Aprovechando el cáncer infantil: la búsqueda de una cura para una joven bailarina

Alex Swader en competición en The Dance Awards. Foto de Modern Picture.

¿Qué significa ser un héroe? ¿Necesita una capa, una máscara o la capacidad de saltar edificios de un solo salto? Alex Swader, bailarina de dieciséis años y sobreviviente de cáncer, puede ser capaz de manejar esa última parte. No obstante, es una prueba viviente de que el heroísmo tiene poco que ver con los superpoderes y los accesorios elegantes. Es, más bien, una potente combinación de intangibles: esperanza, coraje, empatía, un deseo de ayudar a los demás, todo lo cual Alex parece poseer en abundancia.

Como muchos bailarines, la carrera de Alex comenzó cuando era un niño pequeño, a los tres años. También como muchos otros bailarines, su incursión inicial en una forma, el tap, lo impulsó a otras, como la contemporánea, el jazz y el ballet. Su historia se desvía de los caminos trillados en julio de 2007, cuando él, con solo siete años y ya un artista y competidor experimentado, y su madre, Michelle, se preparaban para celebrar una victoria en los Applause Talent Nationals.





Alex Swader y supervivientes. Foto cortesía de la familia Swader.

Alex Swader y supervivientes. Foto cortesía de la familia Swader.


alex edgar

“Fue extraño cómo sucedió”, dice. “Encontró el bulto en mi espalda mientras me felicitaba y me abrazaba porque acababa de ganar la competencia en mi división”.

Al principio, la protuberancia se consideró un tumor benigno. Pero como creció rápidamente en el transcurso de varios meses, Alex se enfrentó a una cirugía para extirparlo en enero de 2008. Poco después, un oncólogo del Children's of Alabama diagnosticó al joven paciente con sarcoma de Ewing, un tipo raro de cáncer de huesos que afecta solo a 200 personas. -250 niños y adolescentes en los Estados Unidos cada año. El plan de tratamiento inmediato de Alex requería varias cirugías adicionales junto con meses de quimioterapia, exploraciones y pruebas, todo en medio de lo que era una temporada de baile típicamente ocupada para él.



“Al principio, traté de bailar mientras estaba en tratamiento, pero finalmente me debilité demasiado para hacerlo”, recuerda. “Me sentí realmente frustrado conmigo mismo porque no podía captar la coreografía lo suficientemente rápido y no me mantenía al día con el resto de mi equipo. Decidí simplemente dejarlo ir '.

Michelle agrega que, “con solo ocho años en ese momento, no entendía qué era la neuropatía, por qué sus tobillos no funcionaban y por qué seguía tropezando. Fue difícil para él ... Estaría llorando en el asiento trasero mientras lo llevaba a casa después de clases. Estaba tan confundido y molesto '.

Casi un año después de que comenzara su tratamiento, cuando sus exploraciones volvieron claras y su cáncer estaba oficialmente en remisión, Alex se mostró reacio a regresar al estudio y al escenario. Le preocupaba no ser lo suficientemente fuerte para entrenar como lo había hecho antes, para mantenerse al día con sus compañeros y para competir. Tiene que agradecerle a su madre la oportunidad de demostrar que está equivocado.



Alex Swader con su compañera sobreviviente Mary Elisabeth. Foto cortesía de la familia Swader.

Alex Swader con su compañera sobreviviente Mary Elisabeth. Foto cortesía de la familia Swader.

“Sabía el amor que tenía por la danza y pensé que sería una terapia para él, así que realmente presioné el tema [de su regreso]”, dice Michelle. “Me alegro de haberlo hecho, porque recuerdo la primera clase de tap a la que regresó: consiguió un combo, y había una hermosa sonrisa, y sabía que volvería para siempre. Sabía que no se detendría '.

Aunque Alex había salido del lado ganador de su batalla personal contra el cáncer, su lucha contra la enfermedad tampoco mostró signos de detenerse. Mientras trabajaba en su camino de regreso a la forma de bailar, comenzó a visitar Children’s of Alabama en una nueva capacidad: como un animador no oficial para pacientes cuyo miedo, dolor y vulnerabilidad general entendía muy bien. Cuando no ofrecía espectáculos de danza a una audiencia agradecida, Alex recorría el hospital con su propia marca de medicina: alegres peluches a los que el personal del hospital llamaba cariñosamente 'monos de quimioterapia'.

“Alex siempre tuvo este pequeño mono naranja conectado a su portasueros”, recuerda la enfermera especializada Rhonda Chandler Smith, quien formó parte de su equipo de atención durante su terapia y recuperación. “Fue una especie de amuleto de buena suerte. Ahora comparte los monos con los niños que actualmente están en tratamiento '.

Los pequeños gestos personales de Alex pronto se convirtieron en Dancers Fighting Cancer (DFC), una organización de recaudación de fondos creada por los Swaders en apoyo de la investigación del cáncer infantil y el fomento de la conciencia sobre la enfermedad. El primer gran paso de DFC fue el lanzamiento de una gala benéfica llamada Tapping Out Childhood Cancer, que ahora se celebra anualmente en septiembre (Mes de Concientización sobre el Cáncer Infantil). Además de una actuación nocturna con estudiantes de estudios de danza locales y profesionales, el evento comprende un día intensivo de danza y una recepción posterior al espectáculo. El día de la actuación, los niños que han sobrevivido o están luchando contra el cáncer, junto con sus familias, son llevados al Alabama Theatre de Birmingham en un autobús alquilado y luego caminan por la alfombra roja hasta sus asientos VIP en la parte delantera de la casa.

Bailarines que luchan contra el cáncer de monos de quimioterapia. Foto cortesía de la familia Swader.

Bailarines que luchan contra el cáncer de monos de quimioterapia. Foto cortesía de la familia Swader.

Este año, los participantes profesionales incluirán Alabama Ballet, Arova Contemporary Ballet y Project 7 Contemporary Dance Company. Así que, crees que puedes bailar La alumna de la temporada 5, Caitlin Kinney, también hará una aparición de regreso, al igual que Christina Ricucci y Jake Tribus, cofundadores de Artists Giving Hope (perfilado en Dance Informa a principios de este año) y partidarios de DFC desde hace mucho tiempo. Por supuesto, Alex también tendrá mucho tiempo en el escenario.

'El cáncer se entrelazó con el baile de Alex desde muy temprano, por lo que tenía sentido para él construir una causa en torno a él y usar su baile como plataforma para llamar la atención sobre la necesidad de una cura', reflexiona Michelle. “Hay una cuenta abierta en Children's [of Alabama] para Dancers Fighting Cancer, y él puede opinar sobre dónde quiere que vaya el dinero que recaudamos. Cuanto más envejece, más comprende lo único que es '.


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Más allá de la gala anual, Alex sigue involucrado con el hospital, aprovechando un área de entretenimiento renovada donde, dice, él y sus amigos “organizan pequeñas fiestas para los niños, a veces disfrazándose de superhéroes, a veces como personajes de los programas de Disney. sea ​​lo que sea que necesite el hospital, lo hacemos y lo hacemos por ellos '. En cuanto a esos monos de quimioterapia, ahora son una característica estándar del proceso de admisión para los niños diagnosticados con cáncer: cada nuevo paciente recibe una de las criaturas de colores brillantes acompañada de una tarjeta que cuenta la historia de Alex.

Y esa historia, afirma Chandler Smith, es nada menos que extraordinaria. “Los pacientes y las familias retribuyen”, confirma. “Pero para este tipo de esfuerzo, este tipo de pasión para hacer que el cáncer desaparezca, que venga de un sobreviviente, especialmente uno que era joven cuando comenzó el tratamiento y todavía es joven… Para ser honesto, nunca he visto eso. Eso es una rareza '.

Aprovechando la marquesina del cáncer infantil en el Alabama Theatre. Foto cortesía de la familia Swader.

Aprovechando la marquesina del cáncer infantil en el Alabama Theatre. Foto cortesía de la familia Swader.

Alex, que ahora está en el tercer año de la escuela secundaria, aún no está seguro de cómo se desarrollará su carrera de baile una vez que se gradúe. Pero donde sea que termine, planea traer DFC y Tapping Out Childhood Cancer, sin mencionar su espíritu indomable, con él.

'Es difícil no decir que estaba dando muchas cosas por sentado antes de que esto sucediera', admite Alex. “Ahora, siento que realmente debería poner todo mi corazón en todo lo que hago porque no sabes cuándo será tu última competencia o tu última convención o tu última clase de baile o tu última pirueta correcta. Hago las cosas mucho más especiales de lo que podrían ser para los demás '.

El baile intensivo Tapping Out Childhood Cancer de este año se llevará a cabo el sábado 24 de septiembre, seguido de la gala el domingo 25 de septiembre. Para obtener más información o para donar, haga clic en aquí , y siga @bailarines en Instagram.


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Por Leah Gerstenlauer de Dance Informa.

Foto (arriba): Alex Swader en competencia en The Dance Awards. Foto de Modern Picture.

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